LAUR PONTAK

"L’handicap est un luxe que tout le monde ne peux pas se payer"

J’écris ce zine afin que celle.ux ayant du mal à accepter leur situation puissent réfléchir, faire leur deuil et finalement accepter leur situation (nouvelle ou pas), vivre mieux, s’unir et militer pour l’égalité des droits ; pour plus de reconnaissance, plus de respect, plus de visibilité. Il est aussi destiné à tous.tes celle.ux qui sont désireux.ses.s de s’informer et d’aider la cause peu importe leurs raisons. Il vise à développer et acquérir plus de compréhension, d’empathie pour tou.tes celleux qui ne vivent pas directement le handicap, la maladie et le validisme, dans le but de mieux vivre ensemble et lutter à nos côtés contre le monstre validisme.

Je passe ma vie à tenter éduquer le monde, en tant que racisée en tant que queer, féministe, en tant qu’handicapée, en tant qu’adoptée.

Je réponds du mieux que je peux aux questions, je fais de la pédagogie en me convainquant moi-même qu’ainsi je participe à faire du monde un lieu moins pourri pour l’humanité.

C’est prétentieux... Mais c’est ce qui me permet d’avoir l’énergie et la foi pour écrire ce texte en tout cas.

Je m’appuie en grande partie sur le livre « Les invalidés : nouvelles réflexions philosophiques sur le handicap » de Bertrand Quentin qui fut une vraie bible libératrice pour moi !

Handicap : Limitation d’activité ou restriction de la participation à la vie en société subie par une personne en raison d’une altération d’une fonction ou d’un trouble de santé invalidant.

Personne en situation de handicap.

Validisme : oppression vécue par les personnes vivant en situation de handicap physique ou mental.

C’est la norme du/de la valide, qui régit le fonctionnement de tout le monde.

EXISTER, ETRE RECONNU, QUÊTE IDENTITAIRE : AMBIGUITÉ DE L’ACTIVISME.

Nous avons besoin des autres pour assurer notre identité personnelle.

Aujourd’hui, je ressens plus fortement le besoin de m’engager, prendre la parole et m’exprimer sur la question du handicap et du validisme, car j’ai pris conscience que c’est a moi de le faire, je veux prendre l’espace en quelque sorte.

C’est aux concernés de mener les luttes en priorité, suivis de leurs alliés pas l’inverse.

Souvent des gens concernés par une situation similaire à la mienne viennent discuter avec moi utilisant l’excuse : « c’est quoi votre fauteuil ? Il a l’air au top » je fais donc souvent de la pub pour Kuschall gratuite ! Je ne le fais pas pour la marque mais pour que les gens trouvent le matos qui leur correspond, tout comme moi qui ais trouvé l’outil le plus adapté à mes besoins.

Ces pensées que je vais développer ici, ça fait des années que je les ai en tête, que je les nourris d’écrits sur le sujet, de débats, d’expériences dans la vie. Bien-sur je ne vais parler ici que de ce que je connais (le handicap physique) et ce que les années m’ont amenée à penser sur cette situation dite « d’invalide ».

Je ne peux évidement parler que de ce qui me concerne, le handicap physique, la para-parésie, la mobilité réduite, la fatigue et les douleurs chroniques.

Voici mes tips que je m’applique à moi même depuis des années pour vivre comme je dois vivre.

Faites ce que vous avez à faire dans vos vies, maladie ou pas, handicap ou pas !

« Si la vie te donne un fauteuil roulant alors va au skatepark ! » aaron wheelz

IDENTITÉ HANDI

« Les handicapés existent-ils ? Les personnes handicapées constitueraient une population opprimée et ce qui produirait leur intérêt collectif commun. La personne handicapée serait une fiction sémantique. Si son handicap devient un étendard, il en vient à occulter les autres aspects de sa personnalité. »Les invalidés.

Je me suis souvent fait la réflexion étant traversée par de nombreux adjectifs reliés aux minorités ; j’ai l’impression que peu importe qui je suis, que je sois noire, blanche, petite, grande, jolie, moche, bête ou intelligente, peu importe si je suis une personnalité importante ou pas au sein de la société je reste avant tout handicapée.

C’est mon identité première, celle que tout le monde voit en premier, c’est mon étiquette ultime. Celle qui mange toutes les autres.

Y penser me mine. J’ai beau faire des prouesses, aux yeux sur monde, je serais à jamais quelqu’un dans un fauteuil roulant. Point.

La personne handicapée ne serait elle pas également une « fiction sémantique » ? Elle n’existerait qu’au sein d’une société clairement validiste.

Murphy : « l’invalidité (…) n’est pas un rôle : c’est une identité, une caractéristique dominante à laquelle tout rôle social doit s’adapter (…) et si le paralytique ne peut libérer son esprit de son handicap, la société, pour sa part, ne lui permet pas de l’oublier ».

Toute la production du handicap repose alors sur la société : « c’est la société qui lui donne sa définition et sa signification. En fait, l’invalidité est, par excellence, un état social. »

P41 Les invalidés.

« C’est la société qui par son attitude produirait l’apparition de groupe de personnes handicapées. C’est l’oppression qui le construirait comme groupe. S’il n’y avait pas d’oppression, pourrait on parler d’identité du groupe des handicapés ?

Le handicap n’existe que parce que la société le stigmatise.

Les personnes handicapées existent elles ou n’existent elles pas seulement selon la société où elles vivent ? Le réel résiste peut être un peu à cela.

Un implant peut faire oublier à un sourd qu’il est sourd mais une fois en panne son handicap lui revient en pleine figure. »(…) « Je peux obtenir des compensations techniques mais je n’en reste pas moins une personne handicapée. »

Idem pour moi, je suis trans-humaniste depuis mes 10ans, je porte des atèles en carbone qui me soutiennent et me font tenir la position debout près dune heure et me permettent de marcher quasi un km. Une prouesse !

Sans ces appareillages, je peine en 10 sec la position debout et la marche est un supplice. L’appareillage me fait miroiter un semblant de validité ; je pouvais être debout dans des groupes d’amis, on s’adressait à moi les yeux dans les yeux j’étais perçu comme moins handi que maintenant que je suis en fauteuil roulant.

UNE IDENTITÉ DÉTERIORÉE OU REMANIÉE

P58 Les invalidés :

« Un handicap acquis et l’expérience de la déconstruction d’une identité.

Vivre à corps perdu est un effort pour penser la continuité de soi même, par delà la rupture massive que provoque le handicap sur notre personnalité. »

« Le plus envahissant et le plus destructeur, c’est la perte radicale de l’estime de soi même. Ce sentiment de lésion du moi… »

« Les handicapés à long terme ne sont ni malades ni en bonne santé, ni morts ni pleinement vivants, ni en dehors de la société ni tout à fait à l’intérieur. Ce sont des êtres humains, mais leurs corps sont déformés et fonctionnent de façon défectueuse, ce qui laisse planer un doute sur leur pleine humanité. Ils ne sont pas malades, car la maladie est une transition soit vers la mort soit vers la guérison. (...) L’invalide (...) n’est ni chair ni poisson ; par rapport à la société, il vit dans un isolement partiel en tant qu’individu indéfini et ambigu » (Murphy, 1987, p. 184).

« Ce discours permet de relativiser le discours des personnes qui disent savoir ce qu’est le handicap car elle s’est cassé la jambe et a été invalidé une longue période. Découvrir les difficultés de l’environnement social avec un handicap passager est une chose. S’expérimenter comme identité handicapée en est une autre. »

Nombreu.se.s sont celle.ux qui viennent me voir me parler de leur jambe cassée plâtrée 3mois et de combien c’était terrible !

Je vais parler ici de hiérarchie des douleurs et des souffrances…

Perso, je suis assez inapte à être en empathie avec les valides bien portants qui se plaignent de leurs bobos et des petits tracas rencontrés dans leurs vies. Tels des fractures, des passages express à l’hosto, des affections passagères, etc. Le fait qu’ils viennent se plaindre à moi qui a priori suis dans une situation un poil plus ... complexe dira-t-on, me fout la gerbe. Comment peut on venir se plaindre de sa petite coupure à quelqu’un qui vient de s’entailler du coude au poignet ?

C’est absurde.

Ça ne me viendrait pas à l’idée d’aller dire à une personne qui subit des effets secondaires de la chimio que « moi aussi, dès fois, j’ai mal au bidon… »

Pourtant la douleur de ces gens là existe. Elle est réelle, on a pas tous le même seuil de tolérance face à cela (les urgences peuvent en témoigner, les scores de 1-10 de douleurs sont subjectifs : on entend souvent les gens dire qu’ils souffrent de 10 sur 10 niveau douleur, alors que perso, pour moi le 10 représente la mort, on n’y survit pas, alors je dis souvent un score compris entre 6-8 pour de grosses douleurs …) Ces seuils dépendent de ce que l’on a déjà vécu comme douleur, ce à quoi on peut se référer.

Alors quelqu’un qui n’a pas vécu grand chose sur ce plan, ne peut pas l’inventer !

La plus grosse douleur pour lui peut être la plus minime pour quelqu’un d’autre.

LE HANDICAP : PURE CONSTRUCTION SOCIALE

Depuis longtemps, depuis toujours en fait, en tant qu’handi on doit s’adapter à tout, à tout le monde, pas trop faire de bruit, être gentils, polis, respectueux, pas trop poser de questions.

Etre docile, ça arrange bien le validisme institutionnel !

On ne bronche pas et on encaisse sans jamais l’ouvrir.

Il est communément admis que « C’est normal de souffrir et de galérer quand on est handicapé » c’est le sens même de handicap qui est synonyme de galère et de souffrance.

A croire que c’est la nature en somme.

La douleur est naturalisée.

C’est l’une des raisons pour lesquelles l’accessibilité et les mentalités sont si lentes à faire évoluer.

P27 Les invalidés « l’adéquation de l’individu à son environnement est sans cesse remaniée. »

Anne lyse Chabert pense le handicap comme un réaménagement perpétuel face à l’environnement.

« Si cet aspect des choses est beaucoup plus visible avec des handicaps de type évolutif et moins avec des handicaps « définitifs » et stabilisés, la description revêt la valeur de cas exemplaire dévoilant le fonctionnement du vivant même : il est une relation entre individu et un environnement qui dans un premier temps, ne sont pas adaptés l’un à l’autre. C’est donc la personne à handicap évolutif qui, par un renversement plaisant des rôles, devient « l’éveillée » face à ces endormis que seraient devenus les dits valides. »

« Si l’État investit pour rendre les cinémas accessibles à des personnes en situations de handicap moteur, il y a un effet d’égalisation par rapport aux autres et à la fois une visibilité accrue dans l’espace public (les dits valides vont croiser plus souvent des personnes handicapées au cinéma ou n’importe où dans les lieux qui seront devenus accessibles.) » Les invalidés.

Tout n’est qu’une question de normes fixées par une majorité.

On est capable de se dire qu’il existe des noirs et des blancs ; l’été, les blancs souffrent de coups de soleil, l’hiver, les noirs ont la peau sèche. Pour autant considère-t-on cela comme un handicap ? bien-sûr que non !

D’un individu à l’autre, nous avons tou.te.s des capacités différentes.

P62 les invalidés « un homme seul ça n’existe pas. L’homme ne devient homme que parmi les hommes. » (…)

« Nous sommes tous des êtres dépendants et à tous les âges de la vie : dépendant de notre chauffeur de bus, du gérant superette, vendeur de journaux. Que les personnes avançant en âges soient dépendantes pour certains actes de la vie ne devrait pas justifier que nous fabriquions déjà le début de leur isolement par l’usage de cette terminologie. C’est aussi vrai pour le handicap. »

MINORITÉ HANDI ; UNE APPARTENANCE DONT ON NE VEUT PAS FAIRE PARTIE, « UN GROUPE PAR OPPRESSION. »

P37 Les invalidés « Partager un attribut ne suffit pas pour se concevoir comme un groupe. Les hommes nés entre 1h et 2h du matin ne se ressentent pas comme appartenant à un groupe réel.

En revanche, si cet attribut était l’origine d’un traitement injuste (on ferait payer un impôt spécifique à ces hommes nés entre 1h et 2h du matin), les individus en question se sentiraient soudain appartenir à un groupe opprimé et se réuniraient entre eux. Si le groupe handicapé n’existait pas avant le XX siècle, cela tient peut être au fait que les divers individus avec leurs handicaps disparates ne s’imaginaient pas comme opprimés d’une manière partagée spécifique.

La ressemblance dudit groupe serait celle d’une expérience de vie similaire. La réalité du groupe des handicapés reposerait alors sur cette ressemblance leur expérience de la vie. L’identité d’expérience serait produite par la société elle même. »

J’ai longtemps pensé que j’étais extrêmement chanceuse d’avoir des ami.e.s comme j’avais. (Et je le suis !)

Des ami.e.s qui m’intègrent dans leurs plans, qui pensent à moi, et sont en empathie totale : « est ce que faire ceci ou cela avec Laur va être possible ? »

Et qui en fonction s’adaptent.

Des ami.e.s qui vont m’aider en cas de besoin, voir parfois être un peu surprotecteur.ices.

J’ai toujours pensé qu’être intégrée parmi les valides dès le plus jeune âge était une grande chance, une possibilité d’être intégrée au mieux à l’âge adulte puisque, l’enfant en milieu ordinaire apprend les codes, les intègre et les applique très tôt.

Je le pense toujours.

En voyage à Venise il y a quelques années avec mes ami.e.s, un homme leur a signifié que ce qu’iels faisaient était vraiment super. (de m’aider dans les divers escaliers, obstacles dans les rues etc).

Mais à ce moment précis j’ai réfléchi en me disant : ce qu’il font est vraiment génial de m’aider comme ; ça ils ne sont pas obligés, mais ils le font.

J’ai énormément de chance.

Je pense que c’est vrai, sincèrement, j’ai de la chance de les avoir c’est certains.

Mais en rentrant, j’en parle avec ma mère et lui dis « j’ai trop de chance de les avoir ».

Elle me répond : « si c’était ton ami Gilles à ta place et toi à la sienne tu ferais bien la même pour lui non ? »

« Bien-sûr que oui, c’est évident ! »

« Alors, c’est pas exceptionnel, c’est normal, c’est ça l’amour et l’amitié ! C’est faire ce qu’il faut pour prendre soin les uns des autres. »

En fait cet homme à Venise en disant ce qu’il a dit traduit que pour la société je suis un poids et que toute action positive en ma faveur est un exploit ! Un geste formidable d’empathie ! (J’exagère volontairement). Alors que c’est simplement l’amour que l’on se porte qui génère ces comportements d’entraide.

De plus il ne faut pas croire que ce sont des relations d’aidants et d’aidés, ce sont des relations à double sens quand je peux aider un.e ami.e pour quoi que ce soit,

alors je le fait !

Cet homme je pense partait d’un bon sentiment, communiquait de l’admiration mais je pense qu’il est bon d’analyser les comportements que, de prime abord, on trouve positifs et sympa. Parfois, les propos validistes ne sont pas loin derrière… même si ils sont majoritairement inconscients.

P48 Les invalidés « au premier abord il peut être dur d’accepter sa communauté d’identité avec les aveugles les sourds ou les estropiés, mais une fois que cette barrière est tombée , on peut y trouver un havre qui délivre des relations tendues et faussées avec les « autres », les valides .

J’ai mis longtemps à commencer à chercher à m’entourer de gens handi, et à être désireuse d’échanges avec des gens concernés par les mêmes problématiques

que moi.

L’entre soi me paraissait extrêmement triste, réducteur, « ghéttoisant ».

En vérité ça a été épanouissant, boostant et libérateur. Être compris.e à 100 pour cent par l’autre, n’avoir aucun filtre et aucun tabous comme il peut y avoir avec des valides qui ne sont pas forcement apte à tout entendre, tout comprendre et tout accepter m’a beaucoup aidé.

L’entre soi, quand il ne devient pas extrême et systématique est vraiment bénéfique et est important à développer et à préserver car il permet d’être compris soutenu et trouver un équilibre.

S’allier permet la force.

Que ce soit dans sa vie privée, ou dans le militantisme.

LE HANDI BIONIC & TRANS-HUMANISME

La neurochirurgienne Anne Laure Boch :

« la médecine moderne fabrique du handicap ».

« Les contemporains s’aveugleront en considérant que la qualité de vie commence par l’absence de douleur. »

Je cite les invalidés : « il y a fort à craindre qu’un jugement extérieur qui se voudrait objectif cherche parfois à trier entre les vies.

De nos jours, nous revendiquons que la vie ne vaudra la peine que si une certaine qualité de vie est au rendez vous. Toute la question est de définir ce qu’est une qualité de vie.

L’enthousiasme face au divin pouvoir de réanimation des médecins a été déçu devant les conditions de vie après accident très éloignées de celles imaginées par les patients ou les proches. Face à des corps disloqués, maintenus artificiellement à l’existence ; on en vient à questionner les gains réels d’une médecine jusque boutiste dans la réanimation.

N’oublions pas cependant que l’exception est toujours un individu, à qui il arrive des choses en propre. Le sujet n’est jamais une statistique, c’est un être humain qui souffre dans un corps ou dans son identité personnelle devenu atrophiée. »

P44 les invalidés « le progrès médical fait également miroiter des guérisons qui n’étaient pas envisageables jusque là : la cécité, la surdité, dans un certain nombre de cas ne seraient plus des identités définitives mais pourraient être « guéries » ; des paraplégiques se remettraient à marcher à l’aide d’exosquelettes.

Mais la société peu aussi modifier son environnement pour qu’une déficience ne porte pas à conséquences pratiques. »

On cherche à gommer voir supprimer le handicap de la société avec des moyens exorbitants : on se retrouve avec des exosquelettes lourds et hors de prix pour les 99,9 % de la population. Par contre mettre des moyens dans l’accessibilité de l’environnement paraît insurmontable.

Peut-être cette recherche pour les handi en tout cas les paras, serait en fait une planque de l’armée pour développer des armements nouveaux. Qui sait ?

Ça paraitrait alors plus logique que l’État y consacre des millions, voire des milliards.

Un para qui a eu un accident voudra surement à tout prix remarcher. Son rêve à ce moment sera de retrouver ses jambes mobiles. Là se trouve la différence (à mon avis) avec un handi « natif » qui préfèrera un environnement adapté et qui (souvent) se moquera bien de la mobilité de ses membres inférieurs au quotidien pour peu que son environnement lui permette un déplacement fluide.

Je suis née avec mon handicap, je n’ai donc jamais connu de vie valide. Depuis ma naissance, je n’ai eu d’autre choix que d’accepter le fait que je ne rentrais pas dans le moule… la différence entre les enfants de ma classe et moi même était visible à chaque instants (pour les autres, pas tant pour moi) je me rendais compte que je ne pouvais pas tout faire comme eux, ils devaient s’adapter à mon rythme et mes capacités.

Mon côté bionic avec les appareillages furent impressionnants pour mes camarades au début mais les enfants passent rapidement à autre chose une fois la nouveauté intégrée. J’ai eu bien du mal dans mes jeunes années à exposer ces appareillages et mes jambes atrophiées mais ce temps est révolu, je ne veux pas faire oublier ou cacher mon handicap je veux le montrer, l’exposer, qu’on l’accepte, qu’on m’accepte point barre. Tant pis si ça dérange.

Roule ou crève.

LE DEUIL D’UNE VIE : LE DÉBUT D’UNE AUTRE

A propos du fauteuil « je devais affronter l’idée pénible que j’étais marié avec lui pour toujours et qu’il était devenu une extension indispensable de mon corps. » Murphy.

Perso, je vois un peu ça comme un déménagement en fait. Tu quittes ton bel appart pour un studio un peu plus pourri…ça demande un temps d’adaptation.

Pour moi, j’ai tendance à penser que l’arrivé de mon fauteuil roulant dans ma vie fut une bénédiction ! Il m’a donné la possibilité de (re)trouver une totale autonomie jamais vraiment acquise et une plus grande liberté de mouvements

(c’est paradoxale, je sais).

Arrivée à la 20 aine j’ai commencé à réaliser que je n’arrivais plus vraiment à mener ma vie comme je devais la mener. Fatigue extrême et douleurs parfois fortes devenaient quotidiennes. Le comportement peut du coup changer (énervement, humeur désagréable).

Avant, durant l’enfance ou l’adolescence j’imaginais pouvoir mener ma vie debout jusqu’à 40 ou 50 ans. Je pense que j’avais en tête cette date fatidique des 40 ans car je me rappelle de mon père âgé alors de 40 ans qui souffrait du dos.

J’ai donc dû intégrer cette date comme étant le début de la vieillesse

ou je ne sais quoi.

D’un coup, j’ai réalisé que le fauteuil allait s’imposer dans ma vie,

bien plus vite que prévu…

Ça bouleversait mes plans… mais dans le mauvais sens du terme.

Je m’imaginais coincée à jamais dans un fauteuil ; seul moyen pour moi de me déplacer sans douleurs et sans trop de difficultés.

Une situation difficile à accepter si jeune (j’avais 21ans), bien que maintenant, je constate que c’est une acceptation complexe à tout âge !

C’est au final l’extrême contraire qui s’est produit.

Le fauteuil, avant d’y être la plupart du temps, je le voyais comme un objet stigmatisant, avec des yeux quasi de valides.

J’utilisais un fauteuil roulant depuis mes 10ans : pour les longs trajets, les balades familiales ou les voyages. Cela m’évitait la fatigue précoce et me permettait de suivre mes proches sans trop de difficultés.

Mais je percevais le fauteuil comme un signe de mauvaise santé quelque chose de réducteur, et marqueur du handicap.

Mon handicap n’est pas visible physiquement de prime abord, il l’est seulement quand je me tiens péniblement debout ou quand je marche assez laborieusement.

Et bien-sur quand je suis dans mon fauteuil roulant.

J’ai pu remarquer que le regard des gens n’est évidemment absolument pas le même quand on est assis dans une chaise et quand on est assis dans un fauteuil roulant.

Je pense que pour moi-même et pour les autres, être debout même en galérant à marcher traduisait un handicap moindre que d’être dans un fauteuil roulant et en galérant moins !

Au final au bout de 4-5 ans en fauteuil, je me rends compte que j’étais plus handicapée sans fauteuil plutôt qu’avec !

Avec mon fauteuil je n’ai plus de limites au niveau géographique ou quasi plus…

Il reste le problème d’accessibilité qui m’handicape plus que mon handicap lui même au final. À présent, ce qui fait de moi une personne handicapée ou à mobilité réduite, ce n’est plus tant ma condition de base mais plutôt l’inaccessibilité de l’extérieur…

Ma mobilité n’est plus réduite que par les transports inaccessibles, les escaliers et marches diverses, les trottoirs trop hauts.

Un fauteuil roulant (au même titre qu’une canne, des appareillages, des béquilles, un déambulateur, des lunettes ou… un dentier) est un outil, un objet aidant.

Trop longtemps stigmatisé il est devenu stigmatisant.

Le logo handi atteste du fait qu’il est le symbole absolu du handicap.

Laisser le faire partie de votre vie, prenez le temps de le rencontrer de le connaître de vous l’approprier. N’en faite pas un ennemi, il vient en ami aider à une situation donnée. Le handicap que vous portez il n’en est pas responsable.

Sans lui liberté et mouvements vous seront bien plus difficile ou impossible.

Ne faites pas comme si vous aviez le choix, beaucoup d’handis qui présentent des problèmes de déplacement mais qui parviennent à marcher péniblement sont réticents à intégrer un fauteuil roulant dans leur vie, refusant l’image qu’ils vont renvoyer une fois assis dedans.

Moi je le vois comme ma voiture.

Investissez vous dans son aspect esthétique pimpez le à mort, appropriez vous cet objet comme vous le feriez avec un vélo, une trottinette, un skate, ou une voiture.

Il sert avant tout à la même chose, déplacer votre corps d’un point A à un point B.

RÉSILIENCE CONDITION CLÉ POUR UNE VIE EPANOUIE

J’ai la chance d’avoir une vie géniale.

Je ne me pause pas la question de savoir si elle serait meilleure sans handicap pour la simple et bonne raison que je n’aurai jamais la réponse vu que je ne serai jamais valide.

Durant toute ma vie mais surtout durant mes jeunes années, j’ai du faire face à des remarques des autres concernant ma vie qui leur paraissait si misérable à cause de ma condition d’handi.

« T’es vraiment courageuse, moi à ta place je me suiciderai ».

Cell.eux qui formulent ce genre de paroles pensent délivrer un message positif, un message selon lequel ell.eux sont faibles là où je suis forte.

Cela témoigne pourtant de l’immense violence verbale qui renvoie au fait que ma vie telle qu’elle est ne vaut pas la peine d’être vécue.

La vérité la vraie c’est que quand on est atteint d’une maladie ou d’un handicap on a une soif, une envie de vivre et de se battre 100 fois plus grande. Vivre comme tout le monde devient un goal absolu. Donc ces personnes si elles avaient été dans mon cas ne se seraient probablement pas suicidées, mais aurait eu la rage de vivre ce qu’elles avaient à vivre.

Si le tabou était levé, on parlerait tous à nos proches de ce que l’on voudrait en cas d’accident de la vie qui nous mettrait dans l’incapacité de décider par nous même de la poursuite de la vie. Mais, ce que nous formulons à nos proche depuis notre statut de valide, par ex : « si je suis un légume ne me laisser pas comme ça débranchez moi » ne fonctionnerai plus une fois l’accident survenu, la période de deuil de la vie d’avant céderai dans certains cas à l’accommodation de cette nouvelle situation et un réapprentissage de la vie post accident.

C’est la résilience.

Ce que l’on avait formulé en tant que valide n’est plus valide une fois que le corps devenu en situation de handicap s’est habitué à cette nouvelle condition et que l’esprit a fait son deuil.

Une page se tourne, une nouvelle vie commence.

FAIRE FACE À L’EXTÉRIEUR

Perso, je peux faire tout ce que je veux chez moi, je peux quasi tout faire

comme tout le monde, mais quand je sors de mon appart’, c’est tout de suite une autre paire de manche.

Dehors, je dois faire face aux autres, à l’incompréhension, la pitié, plus rarement l’agressivité et surtout à l’incivilité.

Nombreux sont les gens que je ne connais pas qui viennent me voir dans la rue pour me poser des questions.

Les gens de manière globale, s’autorisent des comportements familiers avec les gens en fauteuils qu’ils ne s’autoriseraient jamais avec quelqu’un de valide ou « debout » du moins !

De nombreuses fois, des inconnus m’ont après m’avoir plaint un petit coup, touchée le visage, le cou, les cheveux, les épaules sans que je les y invite. A priori je ne suis pas un enfant, pas leur enfant, on ne se connait ni d’Eve ni d’Adam… ce comportement n’a rien de méchant, ils veulent se montrer sympathiques envers moi, c’est plutôt un comportement maladroit imprégné de validisme. Ces comportements sont pour les gens en fauteuils totalement dévalorisant et infantilisant. Jusqu’à preuve du contraire, on a beau être à 1m 20 du sol on n’est ni un gamin ni un chien. On devrait pouvoir être respecté comme un autre et donc pas touché comme un être hiérarchiquement inférieur.

L’extérieur c’est le lieu de prédilection des incivilités, afin de vous exposer de façon la plus concrète qu’il soit ce qu’est le validisme au quotidien, je vais ici vous parler d’expériences personnelles vécues ces dernières années :

Récemment à Paris, un agent de la RATP me dit « vous n’avez pas le droit de prendre le métro vous savez ? Le métro c’est interdit pour les handicapés »

Violence du propos mais réalité, je n’ai pas droit aux lieux inaccessibles… donc à Paris, je n’ai pas le droit d’aller au cinéma (il y a des escaliers partout) j’ai pas le droit d’aller dans des restos pas encore aux normes, je n’ai pas le droit d’emprunter les escalators d’une galerie marchande. Ça réduit drastiquement les possibles en terme de sortie !

Je n’en veux pas spécialement à cet homme à qui ses supérieurs ont dû dire quoi répondre dans ce genre de situation. Il m’explique que en cas d’incendie, je vais mourir ; parce que je ne pourrais pas sortir rapidement. La bonne blague ! Je lui fais remarquer que c’est la même histoire pour les femmes enceintes, les vieillards, les jeunes enfants. Est ce qu’on leur interdit le métro à elle.ux ? Je ne crois pas non ! Si vraiment un jour il y a un accident dans le métro, les gens vont s’entraider (du moins je l’espère). Les gens les plus costauds porteront les gens plus faibles pour sortir en sécurité. Deuxièmement, c’est la même histoire dans tous les bâtiments du monde ; en cas d’incendie je ne peux pas utiliser l’ascenseur. Est ce que pour autant je n’ai pas le droit d’aller dans ces bâtiments ? bien-sûr que non. Je ne vais pas passer ma vie dans mon appart au ré de chaussée pour être sure et certaine d’être en sécurité et de ne pas mourir en cas d’incendie dans un lieu public !

La violence de son propos peut aisément être mise en avant si l’on remplace encore une fois le mot « handicapé » par noir, arabe, juif, gay, musulman, femme, trans ; c’est parfaitement ignoble !

L’effet que ça produit est le suivant : « on ne veut pas de toi dans cet endroit et celui là non plus, parce que tu es comme ceci ou cela… »

Cet incident m’est arrivé 2 fois avec deux personnes différentes mais au même arrêt de métro. La 1 ère fois, très vexée et en colère je n’ai pas vraiment cherché à argumenter, je me suis levée de mon fauteuil que j’ai passé (non sans mal) par dessus le portique puisque le charmant agent n’a pas souhaité m’ouvrir la porte pour les poussettes (oui les poussettes ont le droit au métro elles !) et suis passée à pied par le portique avant de m’engouffrer pleine de colère, les larmes aux yeux et des injures au bout des lèvres dans la bouche de métro.

La 2 ème fois j’ai cherché à dialoguer avec l’agent ; celui ci m’a cherché un itinéraire « accessible » par le bus… il a mis quelques minutes à chercher sur son ordi pour au final… ne rien trouver du tout.

C’est un classique à Paris, c’est la croix et la bannière pour trouver des itinéraires accessibles qui ne mettent pas 3 plombes. Parce que bon, c’est pas parce que je suis en fauteuil que j’ai que ça à foutre de passer ma journée dans les transports quoi.

Il m’est arrivé après m’être aperçu que je n’avais plus d’internet sur le téléphone d’appeler un numéro pour que l’on me file l’itinéraire de mon trajet. Sans réfléchir j’ai précisé que j’étais en fauteuil. La dame a donc cherché un itinéraire accessible… elle m’a avoué gênée que pour aller du centre Pompidou à la fondation Louis Vuitton, j’en avait pour 1h46 au lieu de 20min en métro, et il fallait que je prenne 6 correspondances de bus. J’ai pris un taxi à 20balles…

Dieu merci, je ne paye pas aux musées.

Limite, pour moi, c’est une démarche militante engagée que de prendre le métro à Paris. Je galère beaucoup, ça me complique la vie, mais au moins les gens autour de moi s’en rendent compte, m’aident avec le fauteuil et éventuellement cogitent après m’avoir croisé. Avec ces soucis d’escaliers, de petite marche, de trottoir pas abaissés ou qui penchent, c’est un frein colossal pour sortir et avoir une vie sociale. Les valides s’en rendent compte une fois qu’iels ont les faits sous le nez.

Trop souvent encore actuellement, je le vois maintenant que je suis grande ; en fauteuil, les gens (dans les magasins, les cinémas, les commerces ou autres) ne s’adressent pas à moi si il y a une personne valide avec moi …

Ça, c’est une preuve de l’infantilisation des personnes handicapées que l’on peut qualifier d’incivilité.

Si on suit cette logique, elles ne sont pas capables de s’exprimer ou de savoir de quoi elles ont besoin, même si c’est leurs jambes (ou leur corps) qui ne fonctionnent pas...

Moi je ne fais jamais de vague … je fais partie des « trop bons trop cons »

comme on dit. Je n’ose pas.

Et après cet incident je me suis demandé pourquoi je n’osais pas ?

Pourquoi je tétanise et suis incapable de défendre une cause, de me défendre et d’argumenter sur le moment ?

Avoir de la répartie en somme.

C’est la peur de déranger.

Je ne veux embêter personne.

Peut être que je ne me sens pas légitime de demander de l’aide, demander une priorité à laquelle j’ai droit.

Il y a, je trouve, dans la société des non dits qui culpabilisent les handis ; ils sont dépendants, profitent du système, ne servent à rien, on les traine comme un fardeau.

On les traite en incapables et sous humains mais avec pitié.

Donc je crois que j’ai intégré ça ; je fais chier faudrait pas que j’en rajoute en plus.

Culpabiliser me fait me remettre en question sur le fait de passer pour privilégiée. J’aspire à être comme tout le monde donc je fais la queue sans rien dire, j’utilise très peu ce que la loi me donne comme privilèges ou comme compensations appelez ca comme vous voudrez…

Il y a deux ans je pars à Londres avec La société Flixbus pour le nouvel an !

Etant en capacité de monter dans le bus seule, je n’ai pas précisé être en situation de handicap à l’achat de mon billet. Une fois sur place, prête à embarquer, le chauffeur me fait remarquer que ça doit être une erreur, qu’il n’y a pas d’handicapé sur ce trajet.

Je ne relève pas ses talents d’orateur hors pair sur le moment toujours dans un soucis de ne pas faire de vagues. Je finis par pouvoir monter dans le bus. Arrive le moment de passer la douane à Calais. Le chauffeur refuse catégoriquement de sortir le fauteuil de la soute pour que je puisse aller passer le contrôle d’identité dans un bâtiment plusieurs mètres plus loin du bus. Il soutient que la douane va me débarquer si il sort le moindre truc de la soute. « Vous marchez jusqu’à là-bas, c’est tout » Dans le doute je me plie à ce qu’il dit et part donc à pied vers la douane soutenue sous les bras par deux personnes que je ne connais pas qui ont accepté de m’aider. J’ai ensuite été contrainte de rester debout en attendant mon tour pour le control…

J’ai écrit à Flixbus suite à cet incident qui affirme que la faute était mienne étant donné que je n’avais pas signalé être en fauteuil.

En terme d’incivilité je n’ai pas trouvé pire que cette histoire à raconter !

Une personne en fauteuil c’est le sommet, il n’y a pas plus handicapé physiquement. C’est d’ailleurs le logo qui représente le handicap. (Pourtant 80% des handis présente un handicap invisible. Ce qui veut dire qu’au sein de la commu’ handi, les gens en fauteuils roulants sont une minorité.) Si on suit cette logique, un malentendant, un malvoyant, une personne autiste sera moins handicapé que quelqu’un en fauteuil roulant… cette théorie me semble bien absurde. Mais certainement que le pictogramme handi est représenté avec un fauteuil car il n’y a pas plus visible, comment représenter l’invisible et être clair et compris du plus grand nombre ?

De fait une personne debout qui a du mal à se déplacer, avec une canne, ou sans canne est moins handicapée. (Je parle ici seulement de handicap physique et non de handicap mental). Plus l’appareillage est lourd plus le handicap est vu comme lourd, quand on est en fauteuil et qu’on peut marcher, on est perçu comme faignant ; quand on peut marcher avec une canne ou des appareillages, aux yeux valides, c’est une abomination de se déplacer en fauteuil. Comme si le fauteuil représentait la capitulation de la personne face au handicap…

Pour moi qui ait vécu les deux situations (sans fauteuil et avec fauteuil) je peux le garantir, il est beaucoup plus pénible de rester debout ou de marcher quand on est handicapé (difficultés à la marche) que d’être en fauteuil.

Aux yeux de la société, il est préférable de galérer à marcher et être très douloureux, plutôt que d’être en fauteuil, moins douloureux et plus autonome.

« Tout homme aurait besoin de regards non stigmatisant pour avoir la force de ne pas obéir à cette pulsion centripède ».

« Un sourd profond qui est bien dans sa peau et dans sa vie sera moins handicapé qu’un sourd moyen mal dans sa peau- celui devant qui, par exemple, sa mère se plaint tout le temps d’avoir eu un enfant malentendant. » les invalidés.

On peut donc affirmer qu’en fonction du caractère, de la personnalité et de la déconstruction d’une personne face à la société validiste, le handicap ne sera pas du tout vécu de la même façon.

« Le concept de « compensations inopportunes » peut trouver une application dans ce qui se joue entre l’entourage, qui sans le vouloir enferme le proche handicapé dans une existence systématiquement amortie, et la personne handicapée qui se laisse aller à accepter tout ce qui lui est confortable. » Les invalidés.

il est aisé de se morfondre et accepter des situations confortables puisque bon nombre d’obstacles se dressent devant nous toutes nos vies durant. La moindre aide rendant la vie moins pénible est donc très difficile à refuser.

En parlant de cela ça m’évoque les deux types principaux de parents d’enfants handicapés :

Les surprotecteurs qui vont tout mettre en place autour de leur enfant pour éponger au max les contraintes et rendre la vie la plus facile possible à leur enfant.

Quitte parfois à lui créer une prison dorée. L’enfant va être dans un confort optimal mais arrivé à l’âge adulte, il va tomber de haut pour se débrouiller seul.

Et puis il y a des parents qui ne font pas de différence handicap ou pas handicap ; leur enfant va devoir affronter un jour ou l’autre un monde qui n’est pas fait pour lui, et prennent donc le parti de le laisser s’adapter aux valides plutôt que de tout adapter

pour lui.

Dans le premier cas, qui fut le mien, on se retrouve avec un enfant qui risque de se laisser un peu (ou beaucoup) vivre, il y a et aura toujours quelqu’un pour l’aider alors il fourni le moins d’efforts possible et considère presque normal la situation qui sera parfois lourde pour l’entourage. Aux moindre reproches qui lui sera fait concernant la situation qui devient pesante pour les proches, l’enfant ou la personne en situation de handicap aura tendance à se victimiser en quelque sorte et à utiliser cet argument du manque d’empathie de l’autre pour sa défense plutôt que de se remettre en question : « tu ne sais pas ce que c’est, c’est difficile pour moi, prends ma place et alors tu verras bien ! »

La deuxième catégorie, les enfants moins dorlotés si je puis dire, seront sans doute plus débrouillards face à des situations ardues et seront responsabilisés plus tôt. Leur entrée dans l’âge adulte sera sans doute moins complexe même si dans l’enfance plus de galères seront sans aucun doute de la partie.

Techniquement ce sont elle.ux qui seront le plus armé.e.s pour faire face au monde l’extérieur.

« Dans un jargon souvent brutal des temps modernes, on a traité les malheureux atteints d’une infirmité grave de « déprimant » : leur vue attriste les autres, il faut donc les tenir à l ‘écart des lieux de détente et de plaisir. On a aussi dit qu’il débecquetaient les gens normaux, c’est a dire qu’ils suscitaient du dégout de la répulsion… » Les invalidés.

« Jusque très récemment, il arrivait que les restaurants refusent l’accès au salle aux infirmes dont le handicap était visible… certaines infirmités dérangent plus que ne le font d’autres handicaps ; il existe une hiérarchie de la dévaluation qui varie avec la gravité et le type de handicap. Au bas de l’échelle, se trouvent les personnes défigurées ou dont les corps sont très déformés, celles qui se déplacent en fauteuil roulant se situent quelque part au milieu de cette hiérarchie. Le critère principal semble être la mesure dans laquelle l’infirme s’écarte de la forme humaine ordinaire. » Les invalidés.

La question de l’apparence physique semble centrale pour s’intégrer

au monde validiste.

Récemment j’ai pris conscience que j’avais une chance inimaginable de ressembler physiquement à quelqu’un de valide…

Cette phrase est absolument horrible à écrire.

Souvent quand je rencontre des gens ou bien qu’ils m’interpellent dans la rue, la question de ce qui m’est arrivé vient très rapidement (même si cela ne les regarde absolument pas mais passons) quand ils apprennent que je suis née handicapée ils sont comme choqués ils n’y croient pas. Pourquoi ? Parce que je suis « bien trop jolie » pour être née handicapé. La bonne blague.

Mon physique est commun on ne peut pas dire d’après mon visage que j’ai un handicap (moteur) mon corps aussi est relativement proportionné « normalement », mis à part mes jambes atrophiées sous les genoux qui ne se voient pas sous un pantalons.

Dans l’inconscient collectif, le handicap renvoie à quelqu’un en fauteuil (le pictogramme qui représente le handicap globalement est un fauteuil blanc sur fond bleu comme nous l’avons vu précédemment) qui va avoir un physique difforme, un strabisme, ou baver par ex. Ce qui arrive évidemment aussi parfois. Mais ces éléments font que la personne qui les présente devra redoubler d’efforts pour être accepté des autres…On le sait, la société accorde une importance primordiale au physique et par conséquent il est fort possible (je n’ai pas de preuves) que ressembler à quelqu’un de valide quand on est handicapé (physique ou mental) est un atout majeur pour obtenir le graal à savoir l’inclusion.

Les valides autours d’une personne handicapée ne parviennent pas facilement à s’identifier à cette personne si elle est trop différente d’elle.ux.

Le fait de ressembler à un valide aide grandement à ce qu’ils développent l’empathie envers la personne.

Ils se voient à sa place, ils ne se reconnaissent dans le visage de l’autre.

J’ai pour ex ma propre expérience : cette idée qu’ont les valides sur le fait que ma condition est le résultat d’un accident. Les gens peuvent se mettre à ma place et se dire qu’il pourrait leur arriver la même chose. Quelqu’un qui naît avec un handicap, on ne peut pas se mettre à sa place, c’est une condition différentes d’un handicap survenu par accident même si l’issue peut être la même (para ou tétraplégie par ex).

Comme je disais précédemment, j’ai expérimenté la gène et la honte de porter des appareillages ; le fait d’être regardée de travers par les enfants c’est quelque chose, mais quand les parents, adultes, s’y mettent aussi c’est autre chose.

C’est pire.

L’adulte est sensé protéger, rassurer.

Alors pendant des années j’ai caché mes atèles, même en été, sous des pantalons.

Jusqu’au jour où j’ai eu assez de force pour affronter les regards.

Jusqu’au jour où j’ai laissé mes poils pousser comme ils voulaient !

Jusqu’au jour où j’ai fait tatouer mes jambes de coq.

Dès lors, je n’étais plus sûre du pourquoi celles ci étaient regardées.

Peut être parce que c’est bizarre des poils sur une femme, peut être parce que j’ai de beaux tattoos, peut être parce que mes jambes sont rachitiques et dégoutent.

Le fait est que je m’en fous désormais.

Mon fauteuil roulant est orange, bien pétant, j’avais prévu du fluo mais c’était 100 balles de plus à l’achat.

Alors tant-pis, il est juste orange.

Néanmoins, avec le cul là dedans, je passe rarement inaperçue, ce qui peut être absolument génial comme absolument horrible.

Un jour j’ai rencontré un homme qui n’a pas tout de suite su que j’étais en fauteuil. Je suis assise dans un bar, on parle.

Comme souvent dans ces cas là (échange entre hommes et femmes) la discussion est facile et un peu dragueuse.

Je finis par lui dire qu’il pourra toujours me reconnaitre par un grafitti tagué dans les rues ou de moultes autocollants collés à tout va dans tout Berlin et puis aussi par mon fauteuil roulant orange pétard.

J’ai ri, pas lui, il a froncé les sourcils en me disant que « non, il me reconnaitrait toujours par mon visage, mes expressions faciales et ma voix. »

J’ai pris conscience à ce moment que moi même je m’auto stigmatisais en me présentant de la sorte et c’est moi-même qui à force (du renvoi de la société) avait ce genre d’image de moi-même.

J’ai fait du fauteuil roulant un élément central dans ma vie.

Si central, que je me définis et me présente avec lui, même quand il n’est pas visible et pas présent.

Je ne peux plus le détacher de moi et de mon identité.

De ce fait on peut dire que j’ai intégré pleinement le handicap dans ma personnalité…

Je n’ai pas de certitude quant à la positivité ou négativité de tout ça.

Quand on présente un handicap moteur, souvent nous avons du mal à effectuer des tâches de la même façon qu’un valide.

Par ex marcher, pour ma part je peux marcher mais ma démarche est étrange et donne l’impression de souffrance du fait du boitement.

Un homme amputé des jambes se verra proposé des prothèses pour pouvoir calquer au mieux la façon de se déplacer dite valide (sans considérer auparavant une autre alternative).

Un sourd qui refuse un appareillage sera incompris.

Faire les choses autrement qu’elle.ux les mets mal à l’aise et génère l’inconfort.

Iels veulent aider quelqu’un qui leur fait de la peine et ce même si la personne en question gère une situation à sa façon. Le valide jugera que cette façon n’est pas la bonne et cherchera une alternative plus « valide » à proposer pour au final être moins dérangé par la situation.

Je vous renvoie à l’entretient entre Judith Butler et Sunaura Taylor que vous trouverez sur Youtube. https://youtu.be/k0HZaPkF6qE

HANDI HERO HANDI ZERO

Aujourd’hui je pense pouvoir affirmer qu’aux yeux de la société, il y a les bons et les mauvais handicapé.e.s …

Cell.eux qui sont courageu.se.s qui se battent pour vivre leur vie le plus normalement possible : se faire intégrer, qui travaillent, ont réussi à avoir une vie sociale épanouie, qui forcent le respect, l’admiration, qui ne se plaignent pas bref celle.ux qui sont « dociles » au final.

On les aime bien parce qu’iels ne dérangent pas tant que ça et iels ne nous mettent pas devant le pif tout ce que le système validiste les empêche de faire ou en tout cas en quoi il leur complique largement la vie.

C’est souvent de cell.eux là qu’on entend parler vous remarquerez.

Le peu de reportage tv ou dans les medias qui sont consacrés au handicap ce ne sont pratiquement que des gens « exceptionnels » qui ont une vie extraordinaire malgré le handicap etc… La société entière repose à tous les niveaux sur un système pyramidale qui place les hommes blanc cis-hétéro valides au sommet .

Du coup lorsqu’un.e prétendu.e dominé.e dépasse un.e dominant.e dans un domaine on qualifie cet être d’exceptionnel. Mais j’y reviendrais un peu plus bas.

Celle.ux qui ont la parole médiatique (en général) sont cell.eux qui vont affirmer haut et fort que la vie c’est super sans trop parler de la galère.

Et puis quand tu fais quelque chose comme eux (*les valides) ou mieux qu’eux, tout de suite c’est un exploit, un exemple de résilience et une leçon de vie, alors que toi juste tu vis ta vie comme tu veux !

On retrouve ici la figure du héros.

Et puis il y a cell.eux qui gueulent, jamais contents de ce que le monde valide leur offre (en vrai pas grand chose, on est d’accord … )

Celle.ux que l’on voit comme des assisté.e.s qui profitent du système.

Celle.ux qu’on ne veut pas voir…pour ne pas avoir à les intégrer puis les inclure.

Celle.ux qu’on ne voit pas dans l’espace public parce que… pas d’accessibilité.

Les bon.nes iels ne font pas de vagues, iels se débrouillent, sont indé,

ne font pas chier le monde quoi !

Alors que les mauvais.es, iels veulent toujours plus, iels revendiquent leurs droits pour une vie meilleure, iels veulent changer les choses et ça,

le système validiste ne valide pas ! Comme quand les femmes demandent les mêmes droits que les hommes ou comme quand les noirs se sont battus pour obtenir les mêmes droits que les blancs.

Perso, toute ma vie, j’ai fait partie des bons handis… celle.ux qu’on admire par leur courage, leur besoin irrépressible de bouffer le monde. Celle.ux déterminé.es à vivre comme des branques !

Mais ça a changé récemment ! Je suis passé du côté… obscur.

Ma période « gentillette » est reliée à l’époque ou je marchais avec des appareillages ; toute mon enfance-adolescence en gros.

J’ai fait tout ce que j’ai pu pour m’intégrer, faire comme tout le monde, sans jamais me plaindre de la situation contre laquelle personne ne pouvait rien.

En fauteuil (la plus part du temps) depuis 2017, je suis 1000000 des fois plus concernée par le validisme, même si cet outil « fauteuil » est une bénédiction depuis son débarquement dans ma vie.

Non, je ne suis pas super.

Et, non je n’ai pas à être super

Je n’ai pas à être une héroïne non plus.

Juste moi.

Corps humain montée sur 4 roues.

Oui, vous feriez autant que moi si vous étiez dans ma situation c’est évident c’est ce que l’on appelle la résilience. Après je suis d’accord, il y a une question de caractère qui entre en jeu, mais c’est un faible poids comparé à l’envie de vivre que nous avons tous profondément ancré en nous tou.tes.

Je reviens sur l’idée de la pyramide sociale qui privilégie certains et dévalorise d’autres. Si on veut être digne d’intérêt de la part des valides quand on est handi ; il faut accomplir des choses extraordinaires. Tout comme les valides d’ailleurs ! Comme je le disais plus haut, on doit faire des choses incroyables pour être remarqués, estimés et respectés. Sauf que faire les choses quasi comme les valides quand on est handi, à leurs yeux, ça suffit pour qu’iels trouve cela fabuleux. Faire tout comme eux ; voyager, aller voir des concerts, prendre les transports en commun non accessibles, fonder une famille, avoir un travail c’est pour elle.ux incroyable ! Ils le voient comme un exploit tant ils considèrent nos vies comme misérables.

Ça génère l’idée que les valides sont supérieurs : si un handi peut le faire alors je peux le faire aussi.

Allez, encore une fois, on remplace handi par : si une femme peut le faire alors je peux aussi, si un noir peux le faire alors je peux aussi, si un gay peut le faire alors je peux aussi. Ça fait froid dans le dos non ?

Et puis ça génère dans leurs têtes que quand on veut vraiment, même si c’est dur, on peut… sauf qu’il faut garder en tête que si je fais tout ce que je fais dans la vie, c’est parce que je peux techniquement le faire. J’ai une mobilité suffisante pour mener ma vie comme je l’entends malgré l’inaccessibilité.

Tout le monde en tant qu’handi n’a pas les mêmes capacités, le même degré de handicap. Là se crée un faussé entre celle.ux qui sont le moins handi et celle.ux qui le sont plus. Une hiérarchie validiste s’établie, parfois propagée par les handis eux même. Ça les arrange les valides validistes de brandir sous le pif des exemples d’handis qui ont réussi, se sont intégrés et font tout comme tout le monde.

Ça permet une meilleure discrimination de celle.ux qui ne sont pas en mesure de mener une vie basique pour des raisons x ou y. Ça permet de dire que si certain.e.s y arrivent alors tout le monde doit pouvoir. Comme si le handicap n’était pas multiple mais une seule et même entité maléfique.

Ça installe aussi une vision misérabiliste des handis, ce qui permet de rassurer les valides ; iels trouvent pire que leurs situations perso et donc se sentent mieux et supérieur.e.s à celle.ux qui ont une autre condition. « Il y a toujours pire que nous ».

Peut être que c’est humain de devoir trouver pire que soi en fait.

Moi, j’ai bien-sûr (comme beaucoup) cherché à m’intégrer le plus possible, à gommer le plus possible ma différence. Il ne faut jamais oublier que l’on grandi tou.tes dans un environnement et une société raciste, homophobe, validiste, classiste, sexiste par défaut et que tout le monde pour sortir de là doit se déconstruire absolument.

Moi aussi j’ai dû déconstruire beaucoup pour arriver à me rendre compte des choses et à combattre l’oppression qu’elle soit validiste, raciste, homophobe ou autre, avant d’afficher, d’affirmer et de porter fièrement mes valeurs.

Parce que personne n’a à s’excuser de qui iel est.

J’existe.

LES VALIDES VS LES HANDIS

Un ami à qui je disais que je ne pourrais pas être plus bénie que d’avoir le fauteuil de compét’ que j’ai m’a répondu :

« tu dis ça parce que t’as pas le choix dans ta situation ».

Dans sa tête sa situation de valide vaut mieux que la mienne en fauteuil ça reprend ce qui est développé ci dessus.

Effectivement je parle de mon point de vue ! C’est évident je ne connais que lui et ne peux m’exprimer que par lui ! Donc dans ma situation de handicap oui, mon fauteuil de compét est une bénédiction ! Mais lui aussi il dit ce qu’il dit en fonction de sa condition de valide ! Il ne connait que ce point de vue !

Donc c’est un faux dialogue, l’important au final étant que chacun soit heureux.se de ce qui le concerne.

Je déplore par contre le fait que le monde va s’accorder pour dire que sa situation est meilleure que la mienne (puisque une majorité est valide).

Les valides ont la pétoche du handicap. C’est des questions taboues qu’on ferait mieux de ne pas aborder. Iels le redoutent et ferme les yeux sur un sujet qui peut les toucher rapidement (ou pas) mais je parle ici particulièrement de mon cas personnel qui est la para-parésie.

Un accident qui touche la moelle épinière et c’est le fauteuil à vie.

On vit de plus en plus vieux mais le vieillissement entraine bien souvent le handicap.

Donc je pense qu’il le repousse en n’y pensant pas, en ne regardant pas. C’est un mécanisme de protection. Un exemple qui n’a pas de rapport : la plupart de la population mange de la viande. Mais la majorité de la population est incapable de regarder des vidéos d’abattoirs ou de tuer un animal lui même. Tout le monde sait ce qui se passes dans les abattoirs mais fermes les yeux, ne veux pas voir la réalité en face et maintient ses habitudes alimentaires.

Pas mal de valides ont peur de proposer de l’aide.

Iels ont peur de comment la personne en face va le prendre.

Il est vrai que l’on n’a pas tou.te.s la même fierté, le même ego ou simplement la même histoire. Ces éléments peuvent changer la réaction de la personne à qui on propose de l’aide. Je pense que quelqu’un en fauteuil suite à un accident réagira plus violement à l’aide des autres si ce changement de vie est récent pour lui. Il y a un deuil à faire et il faut réaliser que l’on a plus besoin des autres à présent, ce qui ramène directement à la dépendance qui peut être difficile à gérer en cas de perte de mobilité.

Perso étant quelqu’un qui aide les autres quand je peux, je n’ai aucun problème a accepter l’aide des autres si je ne me sens pas d’accomplir un effort seule. J’ai plus de problème à la demander.

Si on ne me propose pas, je ne demande pas et me débrouille.

J’ai l’impression de faire chier le monde en demandant quelque chose et de rentrer de fait dans cette case de l’handicapé qui fait chier le monde !

Parfois on a absolument pas besoin d’aide, mais certain.e.s veulent absolument aider et prennent l’initiative sans demander auparavant ce qui peut être vraiment gênant et pénible pour les handis. J’ai parfois cette impression qu’ils font cela pour elle.ux, c’est leur bonne action de la journée quoi ! Aider sans demander, c’est considérer que l’autre ne peut pas se débrouiller seul, c’est inférioriser, c’est validiste.

SOLUTIONS ; ÉDUCATION, INTÈGRATION PUIS INCLUSION

Je l’ai dit plus haut, j’ai l’extrême conviction que l’inclusion doit commencer le plus tôt possible à savoir dès l’école maternelle.

Au niveau de la scolarité, je ne peux parler de mon cas personnel ;

J’ai été très intégrée avec les autres dès le plus jeune âge.

Mais voilà ; je n’avais pas de fauteuil roulant, pas de difficultés intellectuelles, juste une démarche bizarre et un tempérament très sociable.

Donc beaucoup d’ami.e.s vite !

Les quelques problèmes que j’ai pu avoir type moqueries, insultes ou autres comportements déplacés venaient généralement des années inférieures à la mienne et donc d’enfants qui ne me connaissaient pas directement.

Au collège c’était très prémédité car les gens que ça amusaient m’emmerdaient quand j’étais seule, sans mes potes pour me défendre (verbalement je précise) donc le meilleur truc pour moi c’était de tracer et de fermer mes oreilles point barre et ça les calmait. Après quand on y repense seul ça rend triste mais une force se développe, c’est un mécanisme de survie. D’autant qu’au collège c’était des plus grands que moi dans l’âge bête qui étaient bourreaux…

J’ai un souvenir de deux sœurs polyhandicapées en déambulateur dans mon école primaire qui étaient, il me semble, un peu à part. Il y avait dans ma classe un enfant qui avait un cancer pour qui ça a été dur (il devait être malheureux et était méchant avec les autres du coup on n’était pas gentils avec lui et j’ai un souvenir de moqueries sur le fait qu’il n’avait pas de cheveux…)

Donc des choses bien dures en y repensant…

Il y avait aussi un enfant sourd un peu plus jeune que moi, très intégré, entouré des autres qui avaient pour les plus proches appris la langue des signes pour mieux communiquer même si il lisait sur les lèvres.

C’est vraiment pas pour me jeter des fleurs, mais je pense que les gens qui ont été en maternelle, au primaire et collège avec moi sont globalement aujourd’hui des gens plus ouverts que la moyenne.

Parce que les enfants sont des éponges, ou de la pâte à modeler ; on peut tout leur faire intégrer, pour eux rien n’est normal ou anormal c’est la façon dont les parents et l’environnement les éduquent qui leur montrent que ceci est normal et que cela ne l’est pas.

A partir de là, quand un enfant en situation de handicap entre dans une classe ‘valide’ les enfants autour de lui vont créer un lien avec lui et développer de l’empathie ; iels comprennent que leur p’tit pote à des besoins différents d’elle.ux, qu’il faut l’aider mais qu’au fond il est comme elle.ux ou presque. En tout cas que sa différence n’est pas un frein au lien social.

Au lycée, il y avait deux gars en fauteuil l’un électrique et l’autre manuel ils avaient des avs assistante de vie scolaire. Mais là où moi j’avais mon groupe de potes, là ou je commençait à sortir à faire des soirées entre potes, pour eux j’avais pas l’impression que c’était la même… le fait qu’il y ai une avs, un bus spé pour eux les mettait sans doute assez à part (ça c’est confirmé par un amis à moi qui galérait avec ses avs à l’époque ; il manquait d’air) ce genre de dispositif est entre bien et mal il permet de suivre scolairement mais il est pathologisant pour la personne car celle.ux qui l’entoure ne viennent pas forcément parler ou sympathiser l’adulte étant toujours là…

En gros la condition de l’inclusion que représente l’AVS doit à mon avis, avoir un rôle repensé pour permettre une meilleure inclusion au sein des enfants et ados valides.

C’est les enfants qui sont un enjeux considérable pour l’évolution des mœurs, des évolutions quelles qu’elles soient.

Quand dans son entourage on a des personnes en situations de handicap, ou qu’on en a connue et aimé on est plus sensibles à ces questions on penses à l’autre à ses différences et aux ressemblances.

La solution pour améliorer l’inclusion c’est simple (et apparemment très/ trop couteuse) c’est l’accessibilité et l’inclusion dès le plus jeune âge dans la société !

Aller en ville, dans la rue, dans tous les lieux de vies (les cinémas, resto, les boites, les magasins) c’est la possibilité de rencontrer des gens.